抗击白血病6年 8岁的他走到了最关键一步

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2018-06-23

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广东省福利彩票发行中心公众号父母为挽救爱子生命不抛弃不放弃,支出上百万元医药费如今难以为继温暖1203号温暖诉求接触过陈家政的医护人员,都会对他的住院记录倍感惊讶:不到8岁的孩子,住院40次!将家政牵绊在病床上的,是白血病,从2岁第一次发病,2016年复发,到2017年12月紧急做了脐血移植手术,家政和白血病的斗争足足持续了将近6年。

移植之后,家人都以为家政很快能康复,欢欢喜喜回家去。 但一系列术后出现的排斥反应,至今仍将他留在医院里。 两岁的他脸色惨白一查竟得了白血病来自海南万宁的小家政令人意外地阳光开朗。

他知道自己的病情:我已经是老病号了,会读不少字,住院手环上就写着病名,我有什么不知道的!虽然说话声音有点微弱,但家政还是很为自己对抗病魔的这么些年感到自豪:起码我没有被打倒,现在住院,也不是因为白血病。

看到儿子说得头头是道,妈妈曾炼炼既感欣慰又感心酸。

曾炼炼回忆,2013年初夏,当时仅2岁的家政脸色惨白,有亲戚提醒:孩子这样不正常。 曾炼炼赶紧带着家政去海南当地医院检查。

医生看了验血单,让他们马上去广州的大医院检查。 几经辗转,在中山大学附属孙逸仙纪念医院(下称中山二院),家政正式被确诊为标危型急性淋巴细胞白血病。 当时家庭环境不算太差,孩子的情况显示,虽然患上白血病,但并非没有希望治愈。

我和丈夫很快调整好心态和情绪,陪伴孩子应战。

经历了半年化疗,家政体内癌细胞被清除,出院那天,曾炼炼记得自己站在沿江路,看着院外的珠江,觉得天地焕然一新,那是一种劫后余生的感觉。

以为治好了,幼儿园体检却发现复发儿子住院期间,曾炼炼辞掉工作,与请长假的丈夫一起悉心照料他。 当所有化疗结束后,夫妇俩看了一下银行的红本子,新农合医保报销后,家政的病仍让这个家庭累计支出了28万元,还没算上外购药的支出,原本还算小康的家庭积蓄见底。 我们没有觉得失望,只要孩子康复,咱们就能恢复。

想着孩子大病初愈,曾炼炼没有再上班,而是留在家中悉心照顾家政。 2016年,家政有了妹妹。 想到家政的病情,他们果断留下了妹妹的脐带血。 也就是在这一年9月,维持治疗结束,3岁的家政踏入幼儿园。 不知是不是上天故意为难,孩子还没来得及体验到幼儿园的欢乐时光,就因体检结果白细胞高被劝回家。

听到老师反馈,当时正带着女儿在湖北老家省亲的曾炼炼连夜赶回海南。 进门那一刻,我看着脸色惨白的家政,就有不祥预感,我立马给为家政看病的教授发短信,教授叮嘱,要赶紧带家政回广州检查骨髓。 不出所料,真是复发了。

就像一条无尽头的跑道,终点触不可及白血病复发,治愈的方案是化疗缓解,然后进行移植手术。 经过9个疗程的化疗,家政的病情得到控制,身体状况也是移植的最好时机,可是,妹妹留下的脐带血却不能匹配。

又过了大半年,医生通过脐带血库配型,为家政匹配到两份脐带血这是家政父母的最后希望。 变卖家产,四处举债……曾炼炼和丈夫都坚定认为,必须为儿子最后的希望奋力一拼,他们费尽心思,通过网上众筹、申请公益基金救助,以及七借八凑,终于筹够40万元移植费用。

去年7月20日,家政终于进入移植仓,植入脐带血干细胞,8月18日,顺利出仓。

父母小心翼翼地护理他,生怕儿子在抗排斥期出现问题。 可惜家政最终没能逃脱肺部感染。

去年10月4日中秋节,移植后第75天,家政因反复发烧入院。 当晚9时许,孩子病情加重,被转进重症监护室插管帮助呼吸。 从那天起,一家人又被困在医院里。

在朋友圈里,曾炼炼用这样的语言形容自己的感受,很想捉住前路的希望之光,然而,就像一条无尽头的跑道,终点触不可及,路上还有诸多考验。 护士动容,他默默流泪,却又很配合治疗肺部感染犹如顽皮小草,不断根,烧不尽。

曾照顾过家政的护士回忆说:家政是我在PICU(儿科重症监护病房)第一个夜班收的病人,记得他大声说的最后一句话是:妈妈不要走,我害怕。 从无创到有创,再到最后切开气管装上呼吸机,孩子经受了很多苦难。

因为太痛,又思念妈妈,家政有时会在ICU里用手捂着眼睛默默流泪,却又很配合治疗。

护士姐姐说,孩子的遭遇不仅让父母心痛,连护士也动容。 家政如今已离开PICU,但是从手臂上形成的针眼淤青,曾炼炼能看见儿子每天都要接受的治疗之痛。

回到普通病房后,孩子主动要求做手术,在体内安装输液港,他说:就算打麻药也可以,装了输液港,就不用每天扎针了。

回顾所有治病历程,家政的治疗费支出已经超过百万元,然而,肺部感染问题仍未根治。

如今我们医院账户已经剩下最后2万元,接下来的治疗,又要面临经济困境。 曾炼炼忧心后续不继,可能前功尽弃。

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